河南罕见病女孩等来救命药“伟哥”！钟南山曾为她会诊，建议“伟哥”类药品进医保

原题目：河南罕有病女孩等来救命药“伟哥”！钟南山曾为她会诊，建议“伟哥”类药品进医保 （自媒体www.jj00.com）

起原：微信公家号“新华每日电讯”

（原文来自www.jj00.com）

一段8岁女孩买伟哥的视频

客岁9月在收集热传，激发热议

像她一般的肺动脉高压患者群体

起头走进公家视野

客岁8月底，因为用药难以持续，小雅病情不不乱，平常出行需母亲用小拖车辅助，寸步难行。

今天，谁人叫小雅的小女孩

等来了她的“救命药”！

河南省医保局发文，从4月1日起

正式将国度商洽药品的27种药品

暂定为河南省门诊特定药品

个中包罗波生坦等

4种肺动脉高压患者常用药

小雅妈妈给河南省有关部门写了一封6页长信，呼吁将肺动脉高压相关药物纳入医保。

小雅的母亲商洁，闻讯后喜极而泣

“拿到这个文件我的手都是抖的”

她曾举债近6年供女儿吃高价药

阴郁岁月终于就要竣事了！

更多像小雅一般的肺动脉高压患者

也看到了活下去的进展！

3月17日，商洁收到河南省医保局将波生坦等4类肺动脉高压治疗药物纳入医保的文件后，欣喜若狂地发同伙圈。

据小雅母亲介绍，客岁99公益日后，

小雅的故事经媒体报道后，

引起好多社会热心人士存眷

广州一家医药企业的代表来抵家中

送来280粒“伟哥”，还承诺供应3年药品！

华中阜外病院的主任医师程江涛传授

协调江苏一家企业免费供应一年的安立生坦

1月20日，每一个匡助或鼓励过本身的人，商洁都邑把他们的微信备注前加一个好心人。她的微信里有多少“好心人”，有时候会发错新闻。

小雅的故事，也获得了医学界存眷

客岁12月5日，中国工程院院士钟南山传授

率领院士团队在广州为小雅进行会诊

钟南山存眷肺动脉高压近十年

会诊后建议小雅持续用药物掌握病情

若今后病情恶化再考虑做肺移植

同时，钟南山透露

患者群体遍及吃不起药

只能吃“伟哥”类药品续命

建议“伟哥”类药品进入医保

1月20日，商洁拿出一个大塑料袋，里面满满都是小雅吃过的药盒。这些药吃空了这个农村家庭。

钟南山还为小雅约好了本年3月的复诊

但受疫情影响，加上钟南山一向忙着战“疫”

小雅的复诊被推迟

但结合用药的保障

让小雅的病情持续好转

“因为天天在照看孩子，

她的转变我都看在眼里，

孩子的病情是在逐渐好转的！”

1月20日，小雅心里和通俗女孩一般爱美，尽管她的玩具都是非常廉价的纸片玩偶，也能玩得不亦乐乎。

令她感应振奋的

是小雅适用药进医保的新闻

“如许一来我们就能

以更廉价的价钱买到续命药了！

这几年来的艰辛，

在我接到文件的那一刻，

都不存在了。”

小雅母亲把这个新闻发到病友群

有病友眷属甚至在群里放起虚拟烟花

“我是真的要买鞭炮放一下！”

1月20日，商洁展示手机截图，有的病友尽管比小雅经济前提好，也会经常陷入买不到结果更好的药的境地。

往后，小雅甚至不消住院

在门诊就能享受到部门药费医保报销

每个月至少节约1000元。

“它的意义是从0到1，

相信更多治疗的药物会逐渐进入医保，

药会越来越多，也会越来越廉价！”

经济状况即将有所好转

商洁决意给小雅报名她神往多年的画画班

之前，她一向挤不出每年3000多的课时费

3月24日，有了不乱用药，身体逐渐变好，小雅不光能够画画了，，她还把画架移到户外写生。

3月24日，小雅在家门口支起新的画架

画完画，还和前往返访的工作人员

一路玩起了均衡车……

3月24日，获得充裕药物治疗后，小雅不再需要扶持或坐小拖车，已可以自行运动。

自身状况有所改善，商洁又起头为群体呼喊

“进展国度、社会和媒体

能多多存眷罕有病患者这一群体

这个群体实在太难了！

诊治难、买药难、进医保难

有的人等不到适用药进医保，人就不在了……”

1月20日，小雅的书包上有她喜欢的女孩图案，尽管因为身体原因，她已经很久都不克一连去上课了。

事实上，在雷同肺动脉高压

如许的罕有病救助和保障方面

我国各处所当局也正在试探各类模式

或将社会保险与慈善相连系

提高罕有病药物报销比例；

或针对罕有病医保报销制订自力政策

零丁筹资零丁支出；

或由慈善机构整合社会各界爱心力量

为罕有病群体筹措资金

以腾讯公益..为例

就稀有十家公益组织

为罕有病群体搭建..和交流..

供应医疗津贴和心理疏导

以及促进新药研发等项目

4月1日，波生坦等4种肺动脉高压患者常用药

首次进入河南省医保目录

政策具体若何落地

若何帮肺动脉高压群体吃上廉价药

值得等候！

（文中商洁为假名）