中国“糖友”有了自己的“智慧之家”

作者：方萍郑雪瑛

叮咚！“患者新测血糖，低血糖”，一声提醒，中国科大附一院1型糖尿病智能化治理与大数据中心，联网的某地“糖友”血糖情形实时传输到大屏上。2019年9月7日，“中国1型糖尿病智能化治理与大数据中心”（以下简称“中心”）在中国科大附一院揭牌成立。在中国疾病预防掌握中心（CDC）指导下，在中华医学会和中国医师协会的项目支撑下，该项目由中国科学手艺大学和中国科学手艺大学从属第一病院（安徽省立病院）牵头扶植。 （自媒体www.jj00.com）

据中心主任、中国科大附一院副院长翁建平传授介绍，该中心采用慢病智能化治理模式，集中国1型糖尿病的病例挂号数据库、标本库、构造医学教育常识库及医患沟通于一体，经由互联网、可穿戴手艺等支撑，实现全国1型糖尿病患者的平常统一治理，提高我国下层医疗机构1型糖尿病诊疗质量；同时，作为大数据中心，将为中国1型糖尿病的风行病学研究以及医疗健康行政部门决议供应支撑参考。今朝全国已有58家分中心病院的100多名专业医护人员在线为2万名接入该中心的1型糖尿病病友供应平常办事。 （原创文章久久自媒体）

“进展我家孩子能一向获得如许照护”

12岁的四川女生怡宝（假名）两年前被确诊患上了1型糖尿病，成为家庭“甜美的肩负”。“一起头老是说身体酸疼，体育课基本没法上。我们认为是伤风，究竟带孩子到病院搜检，血糖高得吓人”，怡宝的妈妈黄密斯说，经由确诊，怡宝患上的是1型糖尿病。

患上1型糖尿病之后，因为免疫系统受损，加上胰岛素生成细胞被损坏，体内不再发生胰岛素，或许发生的胰岛素不敷用。儿童发病的糖尿病绝大部门都是1型糖尿病，近几年也有少量的2型糖尿病，首要发生在肥胖和超重儿童中。1型糖尿病需要终身治疗，血糖掌握欠好，对身体味造成好多危险。胰岛素打针治疗是今朝1型糖尿病独一有效的治疗和掌握手段。“胰岛素治疗的方针，一是包管患者有精巧的生活质量，也就是要尽或者避免严重的低血糖发生，二是尽量掌握好患者体内的代谢水平，积极预防、延缓糖尿病各类并发症的发生。”翁建平说。

“之前给孩子吃器材很小心，怕血糖高，更怕血糖低，天天都心惊肉跳”，黄密斯说，经由同伙的介绍，本年7月给怡宝到场糖尿病关爱项目——糖糖圈。两个多月的时间，黄密斯说，转变很显着。首先糖糖圈能在后台存眷怡宝的血糖，而且凭据血糖转变进行调整，孩子如今不消天天用泵把持来输入胰岛素，而是直接用手机把持，如许有了很好的私密性，大人也不再纠结天天的根蒂胰岛素量，闭环能够实时的增补和住手。本年暑假怡宝用上糖糖圈后，在饮食上再也没给孩子进行掌握，晚上也歇息也好了好多。据悉，今朝中心已经对接了近2万名像怡宝如许糖友，经由特制的联网手机和打针泵，实时将血糖信息和胰岛素情形上传至系统，天天都有专业团队进行监测。

黄密斯说，怡宝比来在列入初一新生的开学军训，血糖整体掌握得还不错，但因为活动量大了，下昼时段会显现低血糖，后台领受到相关监测数据信息后，大夫会对胰岛素的使用剂量和治疗方案进行实时调整。“进展怡宝能一向成为这个..照护的人”，黄密斯的心愿恰是中心工作人员起劲的偏向。

近90%的1型糖尿病病友露出在危险身分中

中心主任翁建平传授指出，怡宝的情形并非个案。1型糖尿病今朝已成为严重威胁青丁壮和少年儿童健康的疾病之一。

凭据1997年世界卫生组织开展的查询究竟，我国14岁以下儿童1型糖尿病是全球发病率最低的国度之一。但基于伟大的生齿基数，我国1型糖尿病患者绝对数并不少。因为1型糖尿病的发病低龄化及中国地区空阔的特点，患者的分布呈现出很强的隐秘性及离散性的特征，使得风行病学研究、患者的规范化治理、社会救助保障轨制的扶植都掉队于好多国度。

2013年至2017年，翁建平率领国内内排泄糖尿病范畴和儿科范畴的专家配合开展中国全人群1型糖尿病患者挂号..治理研究，笼盖全国13个研究区域7大行政区10%的全国生齿，505家病院介入。经由多中心视察性研究，摸清了我国1型糖尿病全人群发病率，这也是国际上第一次把1型糖尿病全人群发病情形认识清楚。2018年1月4日，相关研究究竟在《英国医学杂志》（BMJ）和美国科学促进协会网站同期揭橥。

“要做好1型糖尿病的防控工作，就要把这些问题弄清楚。为了提高治理效率，我们起头这个研究项目，被查询人群诊断时，急性并发症比例高，诊断人群半年内糖尿病酮症酸中毒发病率高达40%。这一数据提醒我们，我国1型糖尿病患者大多诊断太晚，需要提高早诊率。”

血糖掌握仅仅是一个方面，糖尿病患者的血压和血脂也都要达标。凭据相关研究功效，翁建平指出，我国今朝只有10%的1型糖尿病患者血压、血糖和血脂都达标。“快要90%的1型糖尿病病人露出在危险身分中，未来很轻易发生糖尿病肾病和心血管病变，一半的人已发现酸中毒。”英国前首相特雷莎梅2012年被确诊为1型糖尿病患者，今朝身体情形维持得很好，在翁建平传授看来，“对1型糖尿病的急性并发症和轻易发生的慢性并发症，若是运用现代科技手段，完全能够达到好的掌握结果，，但我们今朝还没有做到。”

科学控糖规范治理匹敌糖尿病不克只靠大夫“单打独斗”

“我们平常的临床工作中病程跨越20年以上的1型糖尿病患者对照少见”，翁建平传授认为，科学控糖、规范治理，尤为主要。糖尿病已不单是一种慢性病，而成为一种社会现象，需要靠全社会各方面的存眷，病院和大夫“单打独斗”的局势亟需改变。“重治疗轻治理的现象遍及存在”，翁建平指出，尤其是1型糖尿病患者，胰岛素都能够用，然则谁可以活得更长、活得更好，必然是接管很好治理的病人能活得长、活得好。治疗、教育、治理多措并举，多方通力合作，才能让患者的生活质量获得提高。

为了真正把糖友需要汇集起来，让更多人受益，2015年翁建平牵头在全国率先提议1型糖尿病关爱项目，团队自立研发出1型糖尿病患者自我治理教育的手机APP“糖糖圈”，今朝怡宝使用的就是这个..。

图为中国I型糖尿病智能化治理与大数据中心成立会议现场

“其实团队一向在实践的就是糖尿病配合照护的理念，1型糖尿病智能化治理与大数据中心恰是在我们开展的1型糖尿病关爱项目大量治疗、治理和教育实践根蒂上应运而生的”，翁建平指出，关爱项目团队中不光包罗大夫、药师、营养师、护理、专门的监测人员，也包罗工程师、心理咨询师等，“就是进展经由各个相关分歧范畴的专业人员配合构成一个照护团队，为所有在线的糖友们进行全方位的院外治理，匡助糖友们有效管控血糖和身体情形，预防及延缓糖尿病并发症的发生。”该系统自2015年9月上架以来，用户已近5万人。到场糖糖圈，经由特制就能够记录本身的血糖监测数据、分享自我治理经验以及提出问题，同时获得其他患者以及眷属的谈论和鼓励，实现伙伴以及医患之间的交流，针对芳华期的糖孩，翁建平宁团队不单解决疾病问题，更正视小“糖人”的心理健康，邀请心理咨询师入驻..，举办各类线上心理课堂，填补了国心里理干涉团队缺乏的逆境,“我们的医护及患教..需要做的是匡助糖友们树立准确观点，赐与他们正能量的眷注，让他们拥有积极乐观精神”。

扩大至全国100家分中心重点建成三大..

今朝，“中国1型糖尿病智能治理与大数据中心”统一随访治理的1型糖尿病患者有近2万人，累计有400余万组患者自我治理数据信息，已有58家分中心病院、100多名专业医护人员经由“中国1型糖尿病纵向队列竖立项目”接入到大数据中心，在2020年分中心病院将扩大至100家。

翁建平透露，将来中心将在保障数据信息平安性的根蒂上，重点做好三大..的扶植工作：一是糖友全天候实时救助..，对需要咨询、血糖调整等匡助的线上糖友实现24小时实时救助响应；二是科学研究共享互动..，经由数据汇总、统计，剖析全国各省、市医疗机构对1型糖尿病患者的实时干涉互动情形，汇集患者地区分布信息、血糖治理信息、临床特征信息、生齿学信息，为更多有志于1型糖尿病科学研究的同志供应，三是政策制订数据撑持..。为国度CDC及其他国度医疗健康行政部门的政策制订供应数据支撑，“进展经由‘大数据中心’对1型糖尿病患者采用..挂号轨制，实施‘中心化’的统一治理，为1型糖尿病纳入国度大病医保或多方支出等医保模式供应或者”。

今朝中心方才建成，翁建平透露，迎接全国甚至全球各地的研究中心到场该集中治理..，配合为中国甚至全球糖尿病防控事业尽本身的一份力量，为更多糖友造福。

（本文图片拍摄：黄歆）

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